Em um gesto de amor e persistência, a mãe da pequena Rebeca de Paula Silva, de 2 anos, que tem uma doença genética, criou um andador com canos PVC e latas de leite para estimular a mobilidade da filha. Raiany Gomes de Paula não mede esforços para garantir que Rebeca tenha uma melhor qualidade de vida.
Rebeca foi diagnosticada com uma alteração no gene CLN5, que compromete os movimentos, visão e respiração. Mesmo com algumas limitações, a menina gosta de brincar e passear, assim como toda criança, mas também precisa lidar com consultas médicas, exames e cirurgias.
Diagnóstico
Segundo a mãe, os sintomas da filha começaram quando a menina tinha apenas 9 meses. Após os primeiros sintomas, a criança passou por mais de 50 exames, mas só piorava. Raiany disse que, no começo, a filha ficava cada vez mais “molinha”. Além disso, os pés também começaram a entornar e Rebeca começou a ter muitos engasgos.
Foi só quando a família se mudou de Anicuns, no interior de Goiás, para Goiânia, que a criança conseguiu um diagnóstico, após se consultar com um especialista em doenças raras. De acordo com Raiany, em 2022, a menina precisou fazer uma cirurgia de catarata, por consequência da síndrome.
Agora, Rebeca precisa passar por uma cirurgia para “corrigir” os pés. O procedimento aconteceria neste último sábado (29), mas um quadro de febre fez com que a cirurgia fosse adiada. No entanto, nem os sintomas e nem o diagnóstico parou mãe e filha.
Criatividade
Foi por meio de um vídeo em uma rede social que Raiany descobriu sobre o andador de PVC. Mas, por acaso do destino, o primeiro contato com o vídeo foi antes mesmo de Rebeca apresentar os primeiros sinais da doença. Quando a criança começou a ter problemas nos pés, a mãe se lembrou do vídeo e montou o andador para estimular a filha a andar.
Raiany disse que as pessoas achavam desnecessário que ela montasse o andador. Mas a mãe destacou que, no desespero de ver Rebeca precisando das coisas, ela pesquisou e fez. “Rebeca tem se mostrado muito forte , sempre cheia de garra e determinação. Ela sabe o que quer e vamos lutar por isso”, contou a mãe.
Na época, Raiany recorreu ao artesanato para fazer o andador devido aos custos elevados. A escolha foi tomada porque, além do andador, a criança também precisava de uma órtese para corrigir os pés, que tinha o mesmo preço do andador. Conforme Raiany, ou ela comprava o andador ou a órtese.
Dificuldades
Além de ser uma criança que precisa equilibrar os desejos de uma criança com consultas, exames e cirurgias, Rebeca também precisa lidar com as dores diárias que sente pelo corpo. Os olhos da menina são sensíveis à luz do sol, o que faz com que a criança quase não consiga sair de casa durante o dia, pois pode queimar a retina dela.
Apesar da família morar em Goiânia, o marido de Raiany continua trabalhando em Anicuns, onde é servidor público concursado. Para cuidar dos custos da saúde da filha, o pai vai e volta todos os dias de Anicuns para Goiânia, cerca de 167,6 km por dia.
Já Raiany, além de cuidar e dar todo o suporte diário para a filha, também trabalha com crochê no intuito de conseguir um dinheiro extra. Segundo a mãe, priorizar atividades é crucial, uma vez que os custos são extremamente altos. “Nessas horas é necessário dar prioridade à saúde da Rebeca”, afirmou.
FONTE: MAIS GOIÁS
